„Irgendwann habe ich beschlossen, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen.“

Niederschmetternde Prophezeiungen

Julia wächst zusammen mit ihrem jüngeren Bruder im Steirischen Ennstal, in Liezen auf. Als Kind fängt sie spät zu sprechen an und redet wenig.  Im Alter von vier Jahren wird sie, auf Drängen der besorgten Mutter, wieder einmal untersucht. Der Arzt stellt eine Schwerhörigkeit fest. Er teilt den Eltern aber nicht nur die Diagnose mit. „Er sagt, dass ich weder sprechen lernen noch in die Schule gehen werde. Das hat mich sehr geprägt.“

Auch wenn die Eltern von den Worten des Arztes schockiert sind, ist es für sie ganz klar, dass ihr Kind eine Ausbildung machen und in die örtliche Volksschule gehen soll.

„Aus meiner Arbeit im Forum für Usher-Syndrom, im Selbsthilfeverein für Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit, kenne ich genügend Leute, denen zusammen mit der medizinischen Diagnose gesagt wird, was sie alles nicht machen können. Und mit einem Schlag sind viele Wege verschlossen. Aber das stimmt nicht. Es gibt immer einen Weg.“

Julias Eltern finden einen Weg. Für sie hat Bildung einen sehr hohen Wert. Das mag auch damit zusammenhängen, dass Julias Mutter aus einer Arbeiterfamilie kommt. Und dass es für sie alles andere als selbstverständlich war, die Matura zu machen und zu studieren. „Meine Mutter hat sehr darum kämpfen müssen und sie hat es geschafft. Das ist mir sicher zugutegekommen.“

Die Eltern möchten ihrem Kind ein ganz normales Leben ermöglichen und es zu einem selbstständigen Menschen erziehen. Beide sind im Lehrberuf tätig. Der Vater zunächst als Lehrer, später als Direktor in der Handelsakademie in Liezen. Die Mutter unterrichtet im Gymnasium und engagiert sich politisch. Als Gemeinderätin und später als Nationalratsabgeordnete setzt sie sich für die Rechte und Anliegen von Frauen wie von Menschen mit Behinderungen ein.

Einige Zeit nachdem die Eltern sich getrennt hatten, ziehen Julia und ihr Bruder mit der Mutter nach Irdning und das Mädchen besucht weiterhin das Gymnasium in Stainach. Der Mutter fällt auf, dass ihre Tochter im Dunkeln schlecht sieht und öfters über Dinge drüber stolpert. Julia ist 13 Jahre alt als bei ihr Retinitis Pigmentosa (RP) festgestellt wird, eine erblich bedingte Netzhauterkrankung. Die Mutter sucht mit ihrer Tochter einen Genetiker auf. Dieser geht davon aus, dass der Sehverlust mit der Schwerhörigkeit zusammenhängt und diagnostiziert das Usher-Syndrom. Es handelt sich dabei um eine erblich bedingte seltene Erkrankung, die sowohl das Hören als auch das Sehen betrifft. Menschen, die ein Usher-Syndrom haben, werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Später kommt ein fortschreitender Sehverlust durch RP hinzu. Je nach Typ und Ausprägung kann die Erkrankung zu Taubblindheit führen, muss aber nicht. Die Krankheit kann nur dann vererbt werden, wenn beide Eltern ein defektes Usher Gen haben und weitergeben. Bei Julias Bruder wurde dieses Gen nicht weitergegeben.

Retinitis Pigmentosa, Usher-Syndrom, diese Diagnosen bleiben für die damals 13-Jährige abstrakt und schwer fassbar. Die begleitenden Worte des Arztes prägen sich jedoch tief ein. „Diesmal war von der Schule nicht mehr die Rede, denn dort war ich ja schon. Aber es hat geheißen: ‚Du wirst keinen Job bekommen, du wirst keine Familie haben.‘“ Die Botschaft ist klar: Karriere, Kinder, Partnerschaft sind für dich nicht vorgesehen. Die Konsequenz: „Also dieses Getrieben sein, es immer wieder beweisen zu müssen, dass ich es trotz alledem kann. Und das hat ja nur über’s Verstecken funktioniert. Denn wenn ich meine Schwerhörigkeit und meine Seheinschränkung nicht mehr verstecke, habe ich auch keine Chancen mehr. Dann ist mein Leben vorbei.“

Julia Moser erlebt ihre Hörseheinschränkung zunächst als zwei völlig getrennte Phänomene. Schwerhörig sei sie immer schon gewesen, aber dass sie eines Tages erblinden könnte, sei einfach unvorstellbar gewesen. Sie findet ihre eigene Lösung, schiebt die Diagnose beiseite und beschließt, sich auf die Gegenwart zu konzentrieren, möglichst viele verschiedene Dinge zu tun und viel zu erleben. Das erzeugt auch Rastlosigkeit und Unruhe. Sich zu entspannen, nichts zu tun, ist kaum möglich. Erst in der Zeit des Lockdowns entdeckt die vielseitig Engagierte die wohltuende Wirkung von Atemübungen und kurzen Meditationen. 

Mit Mitte Zwanzig verschlechtert sich das Sehvermögen von Julia Moser. Beim Gerichtspraktikum machen ihr die dunklen Gänge am Straflandesgericht zu schaffen. Immer wieder passiert es ihr, dass sie über den Hund stolpert, den eine Sekretärin zur Arbeit mitbringt. Als Gerichtspraktikantin muss sie Protokoll führen. Die Richterin wird ungeduldig, als sie die Namen und Adressen nicht und nicht versteht.

„Meine Taktik damals hieß: Verheimlichen, schweigen, irgendwie durch und mir dann etwas anderes suchen.“

Bei der Jobsuche nach dem Gerichtspraktikum will sie es anders machen. Beim Vorstellungsgespräch in einer kleinen Anwaltskanzlei für Wirtschaftsrecht erwähnt sie, dass sie schwerhörig sei und ein Hörgerät trage. Die beiden Partner nehmen es gelassen. Sie ist für den Job qualifiziert und wird eingestellt. Von ihrer Seheinschränkung sagt die junge Juristin nichts. Doch nach einigen Jahren verschlechtert sich ihr Sehvermögen. Einmal sollte sie Wasserschäden dokumentieren, die bei einer Wiener Großbaustelle aufgetreten sind. „Da habe ich mich gewunden. Denn mir war klar, dass das viel zu gefährlich für mich ist. Auf so einer Baustelle liegen viele Dinge herum, da geht es irgendwo runter, nichts ist gesichert, das Licht ist schlecht. Außerdem hätte ich diese Wasserschäden gar nicht gesehen. Ich weiß nicht mehr wie ich es angestellt habe, aber diesen Akt hat dann ein Kollege übernommen. Er war vermutlich total sauer, weil er gar nicht gewusst hat, wieso er das jetzt machen muss.“

Neue Wege

Als Julia Moser Mutter wird, genießt sie die Karenzzeit mit ihrem kleinen Sohn. Nach einem Jahr kehrt sie in die Kanzlei zurück, reduziert Stunden und überdenkt noch einmal ihre beruflichen Zukunftspläne. Will sie tatsächlich die Rechtsanwaltsprüfung machen und eine eigene Kanzlei aufbauen? Sie weiß genau, dass dies mit enorm viel Arbeitseinsatz verbunden ist. Sie weiß aber auch, inzwischen ist ihre Tochter zur Welt gekommen, dass sie in den ersten Jahren für die Kinder da sein möchte. Es macht ihr Freude mit den beiden zusammen zu sein, mit ihnen in den Park oder in eine Spielgruppe zu gehen. Es ist auch entlastend, abends bei den Kindern zuhause zu sein, denn in der Dunkelheit ist es für sie besonders schwierig, sich zu orientieren.

In dieser Zeit nimmt sie zum ersten Mal Kontakt mit dem Blindenverband auf, macht zum ersten Mal ein Mobilitätstraining und lernt, den Langstock einzusetzen.

„Den Stock hab‘ ich dann immer schön zusammengefaltet in meiner Tasche mit mir herumgetragen. Und nur, wenn es gar nicht anders gegangen ist und ich mir sicher war, dass mich hier keiner kennt, habe ich ihn verwendet.“

Den einmal eingeschlagenen Weg geht Julia Moser jedoch weiter. Sie wendet sich an verschiedene Beratungsstellen. Will andere Betroffene kennenlernen, was sie bis dahin völlig vermieden hatte. Nimmt Kontakt mit einer Frau auf, die ebenfalls die Diagnose Usher-Syndrom hat. Und sie baut gemeinsam mit anderen den Selbsthilfeverein Forum Usher-Syndrom auf. „Denn ich habe es ja selbst erlebt, dass es in Österreich für Menschen, die sowohl eine Seh- als auch eine Hörbehinderung haben, praktisch nichts gibt.“ Der Verein setzt sich dafür ein, dass Menschen mit einem Usher-Syndrom selbstbestimmt leben können, dass also bestimmte Bedingungen geschaffen werden, wie zum Beispiel Zugang zu Taubblindenassistenz, TaubblindendolmetscherInnen oder Pflegegeld für alle Betroffenen, um nur einiges zu nennen. „Ganz besonders wichtig ist es uns, die Menschen zu erreichen und zu vernetzen. Ihnen eine Anlaufstelle zu bieten, wo sie sich informieren und austauschen können. Denn viele Menschen mit einer Hörsehbehinderung leben sehr isoliert.“

Wie gelingt es Julia Moser, diesen Weg zu gehen? Was hat sie unterstützt und bestärkt? Dass ihre Eltern sich dafür eingesetzt haben, dass sie am Leben teilhaben, eine Regelschule besuchen und viele Dinge machen und ausprobieren konnte. „Meine Mutter hat extrem viel dazu beigetragen, sie hat mich immer unterstützt. Ich habe mich total auf sie verlassen können. Davon zehre ich noch heute, wenngleich meine Eltern beide sehr früh verstorben sind.“

Julia Moser ist 20 Jahre alt und studiert in England, als ihr Bruder sie anruft und ihr sagen muss, dass der Vater nach einem Marathon-Langlauf einen Herzstillstand erlitten hat und verstorben ist. Gut zwei Jahre später stürzt die Mutter beim Bergsteigen in Grönland ab und stirbt mit 45 Jahren. Der plötzliche, unvorhersehbare Tod der Eltern verändert ihr Leben.

„Bis dahin hatte ich das Gefühl, dass das Leben es eh gut mit mir meint. Das Usher-Syndrom hab‘ ich schon, also meinen Schicksalsschlag hab‘ ich schon, und somit kann mir nichts mehr passieren. Dann hab‘ ich aber erlebt, dass dem nicht so ist. Dass das Leben völlig ungewiss ist, dass du heute nicht weißt, was morgen ist, das hat mich schon geprägt. Von da an habe ich wirklich meinen eigenen Weg gehen müssen.“

Die Eltern haben Julia Moser auch die Liebe zur Natur mitgegeben und die Natur ist immer wieder eine Kraftquelle für sie. Draußen zu sein, an einem See, in den Bergen, am Meer zu sein oder von daheim auf den Schafberg und in den Wienerwald zu gehen, bedeutet ihr sehr viel. Stärkt sie, ihren Weg zu gehen und ihren Alltag zu bewältigen.

Das Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit bietet allen Betroffenen und Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen. Hier finden Sie nähere Angaben zum Selbsthilfeverein.